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Approches éthiques des droits des malades en fin de vie


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L’espace Ethique AP-HP publie un double DVD qui éclaire le débat actuel et les enjeux de la loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative aux droits de malades et à la fin de vie.

Il présente les enregistrements du débat public à l’Assemblée nationale du 3 avril 2007 au cours de laquelle sont intervenus les experts sur les enjeux de société, les avancées législatives, l’approche médicale et de ceux de la rencontre de mai 2008.

La loi du 22 avril 2005 concerne nos obligations à l’égard de la personne en fin de vie. Il nous faut penser les réalités souvent délicates et très souvent douloureuse des phases terminales dans un contexte médicalisé, en surmontant la tentation du renoncement ou au contraire de l’opiniâtreté contestable. Le juste soin ou la justesse des pratiques nous incite à mieux définir une position de respect et de mesure à l’égard de la personne malade.

La valeur de cet encadrement législatif est de nous permettre d’assumer une position, un engagement au service de la personne, au terme de son existence. La reconnaître dans sa dignité et dans ses droits renvoie désormais à l’exigence de prendre en compte sa volonté, ses choix, qu’ils soient explicites ou exprimés par un interlocuteurs qui lui serait fidèle. L’attention accordée à la décision de la personne, éventuellement à ses directives anticipées et aux procédures de la collégialité dans la limitation ou l’arrêt des traitements témoigne d’une évolution marquante.

Les derniers temps d’une existence sont affaire à la fois intime et ultime. Le législateur a eu la sensibilité et l’intelligence de comprendre que la personne devrait être respectée dans son autonomie, en fait dans l’expression de sa liberté.
Comment envisager avec elle, les conditions d’une liberté diqne d’être vécue mais aussi qui, à un moment donné, incite à ne plus persévérer de manière vaine ou injustifiée.  

La loi permet aujourd’hui de renouer avec l’humanité, l’humilité et la retenue que sollicite d enotre part la mort d’un homme, de s’élever au-delà du médical pour renouveler notre regard, nos attitudes et plus encore, nos responsabilités à l’égard du mourant et de ses proches. Ce texte représente désormais la réponse la plus juste à l’appel, à l’attente des personnes qui souhaitent vivre leur mort autrement que dans l’abandon ou par euthanasie.

L’Espace éthique AP-HP s’est engagé auprès des professionnels de santé et des associations afin de contribuer aux nécessaires débats de société que suscitent les évolutions intervennat dans les pratiques du soin.
Ce DVD se situent comme d’autres  initiatives dans cette perspective en présentant des documents de 2006 et de 2008.


Emmanuel Hirsh
Directeur de l’Espace éthique AP-HP et du département de recherche en éthique Paris-Sud 11

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Découvrez aussi le dossier coordonné par Emmanuel Hirsh « Droits des malades et fin de vie ».


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