Maladie de Parkinson : lancement de la campagne 2009 et des premiers Etats Généraux

Mathilde Laederic, Directrice de l’Association France Parkinson, invite les personnes malades à témoigner -Interview-

Le 8 avril, des prises de paroles fortes, « coups de gueule » de malades, proches et professionnels de santé, marqueront l’ouverture de la Journée Mondiale Parkinson. Cette Journée, placée sous le patronage du Ministère de la Santé et des Sports, lancera les Premiers Etats Généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson en appelant malades et professionnels de santé à dénoncer des situations qui doivent être modifiées.

« Il s’agit d’alerter l’opinion publique sur l’urgence d’améliorer la prise en charge des malades de Parkinson pour en faire une priorité nationale » indique Bruno Favier, Président de l’Association France Parkinson, à l’origine de cette mobilisation. « Après la campagne de 2008 « Changeons nos regards », nous avons décidé en 2009 d’amplifier le mouvement et de donner la parole aux malades sur des situations qui nous paraissent absolument injustes »
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Mathilde Laederic, Directrice de l’Association France Parkinson, invite les personnes malades à témoigner -Interview- 

Comment témoigner ?
Tout au long de l’année, les personnes peuvent témoigner de façon anonyme :
- soit en participant aux réunions régionales
- soit par écrit, par l’intermédiaire d’un questionnaire, téléchargeable sur le site www.franceparkinson.fr

« Témoigner et agir pour changer la vie » : Ce qui doit changer !
1. Non à la stigmatisation « parkinsonien »
2. Non au regard qui blesse et qui exclut
3. Non à la précarité
4. Non à la « mise au placard » au travail
5. Non à la solitude de l’aidant
6. Non à l’absence de reconnaissance du statut du conjoint
7. Non au manque de formation du personnel soignant
8. Non à la pénurie de kinésithérapeutes
9. Non aux structures d’accueil inadaptées
10. Non à la coupure ville/hôpital

Pour découvrir les "coups de gueule des malades

Le 8 avril, ces « coups de gueule » seront projetés au cours du colloque organisé parl’Association France Parkinson, à la Maison de la Chimie à Paris, qui réunira en présence de Madame Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé et des Sports, patients, aidants, professionnels de santé et représentants des institutions et des pouvoirs publics.

Ces témoignages animeront les rencontres organisées partout en France par les comités locaux, à l’occasion de la Journée Mondiale : conférences débats en présence de neurologues, forums, journées portes ouvertes, stands d’information…
Ils seront repris dans un livret d’informations, disponible dans tous les comités locaux et en video sur le site Internet : www.franceparkinson.fr

6,5 millions de personnes dans le monde et environ 150 000 personnes en France sont atteintes de la maladie de Parkinson, soit 2% de la population, 10%
d’entre eux ont moins de 40 ans, 50% plus de 58 ans.
La maladie de Parkinson est la 2ème maladie neuro-dégénérative après la maladie d’Alzheimer. C’est aussi la 1ère maladie du cerveau à être traitée.

FG
mis à jour le 31/03/2009

Lire les autres chapitres de cet article :

2) Un suivi spécifique pour les patients âgés - Interview du Pr. Pierre Cesaro, neurologue

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