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Familles, proches, professionnels : complémentarité et diversité dans la relation d'aide-Colloque Cleirppa


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Colloque CLEIRPPABien vivre ensemble dans la société d’aujourd’hui est un défi lorsque jusqu’à quatre et parfois cinq générations se côtoient. La solidarité intergénérationnelle est indispensable. Intrafamiliale et collective, l’aide apportée par les aidants ne va pas de soi. Pour débattre de ces questions, le Cleirppa dans ce colloque organisé en partenariat avec la Fondation de France et l’Infa a mis en perspective des points de vue, philosophique, sociologique, médical, politique, pédagogique, psychologique, associatif.

L’aide apportée doit trouver l’équilibre entre sécurité et liberté. « La peur aujourd’hui conduit des personnes proches à prendre des décisions à la place de la personne parce qu’elles ont peur de certains risques » explique Agathe Gestin, responsable du programme personnes âgées à la Fondation de France. Celui-ci vise à reprendre en compte le droit au choix et au risque des personnes âgées.

L’aide aux personnes âgées rencontre deux obstacles majeurs. En premier lieu « La France  a une vision catastrophique de la vieillesse » et par ailleurs « un système d’aide extrêmement fragmenté » estime Bernard Ennuyer,  directeur d’une association d’aide à domicile et docteur en sociologie, qui s’appuie sur les récents rapport de l’IGAS sur le domicile et sur la gestion de l’APA .
« L’aide des enfants n’est pas naturelle » rappelle le docteur en sociologie qui évoque l’attitude des différents pays européens.La France se situe à mi-chemin entre les pays scandinaves et ceux de l’Europe du Sud où l’aide est historiquement s’appuie sur les familles.  Les danois en particulier ont clairement signifié aux pouvoirs publics qu’ils ne souhaitaient pas s’occuper de leurs parents. En Espagne, à l’opposé près de 90% des personnes âgées ayant besoin d’aide sont accompagnées par leurs proches.

Les aidants sont des aidantes, toutes les enquêtes et études récentes, le démontrent. « Est-ce que si les aidants étaient des hommes on aurait pas été plus vite ? » interroge Bernard Ennuyer en conclusion de son intervention.



« A travers l’aide chacun recherche toujours son intérêt » avance le philosophe Bertrand Quentin qui ouvre des pistes de réflexion sur deux versants de l’aide, «La part sombre » et  « Le miracle ».
« Autrui me ressemble ». C’est la ressemblance qui créerait la pitié, la compassion.  Selon ce point de vue, le ressort de la solidarité serait égoïsme ; ce serait le désir de faire disparaître le désagrément qui nous encombre qui nous pousserait à aider autrui.  Chacun de nous, nouveau, né a été aidé et en écho Bertrand Quentin interroge : « Serait-ce parce que cette aide venait d’une femme, qu’il est chez elle plus facile de la réactiver ? »
L’aide peut être toxique si le désir de trop bien faire aboutit à la surprotection et conduit à oublier de favoriser l’autonomie, voire en violence contre l’aidé. Avec la pesanteur  de l’aide lorsque l’aidant se sent dépossédé de lui-même le risque s’accentue.
Mais Bertrand Quentin terminera par le miracle de l’aide , qui nous transforme. Celle qui est don librement offert et qui fait éclater les frontières de l’éthique  « Le bon va jusqu’à sauver celui qui ne le mériterait pas".

Alain Smagghe, médecin  expose la notion de « care », en opposition au soin médical « cure », en anglais. Le "Care" ne peut trouver d’équivalence en français que par le prendre soin global.  Bien au delà des soins infirmiers, le "care" prend en compte des soins  « invisibles ».  L’ activité centrale et essentielle de la vie humaine.

Le "care" implique une articulation entre ce qui est de l’ordre de l’intime, de l’aptitude personnelle et du domaine du travail. Il conduit à réfléchir sur ce qui se joue dans la relation. Articulation difficile. Notamment en raison de la pression de la bio médecine et de l’industrie du médicament qu’Alain Smagghe évoque en lien avec les résultats de la « coupe Pathos ».  A titre d’exemple  l’arrivée d’une bi-thérapie pour traiter la maladie d’Alzheimer représenterait 180€/mois soit pour 13,5 résidents à un taux d’encadrement moyen, l’équivalent d’un poste d’aide soignant(e).


L’éthique du "care", pour Patricia Paperman, sociologue, distingue le care domestique du care politique. La perspective du care dans sa dimension domestique est féministe. « Ce en quoi il consiste est invisibilité. Les tâches se cumulent, s’enchevêtrent les unes aux autres. »
Le care comprend l’ensemble des activités dont la réalisation n’est pas couplée à une organisation efficace du travail.
Dans sa  dimension politique, il est vu de manière démographique et focalise sur le prendre soin des vulnérabilités qui font peur. Il convient de lutter contre le clivage vulnérabiltés/non vulnérabilités car ce que nous apprennent ceux qui ne peuvent pas faire semblant, ajoute Bertrand Quentin, c’est peut-être aussi quelque chose de nous.
Il est difficile de réfléchir à ce que peut être une relation d’aide si on ne prend pas en compte la relation soignant/soigné dans une vision plus globale, conclut Patricia Paperman.

Prendre soin est-il inné ? Est-ce que ça s’apprend ? Nicolas Daniel affirme que la relation se tisse au quotidien dans des interactions complexes. On peut toutefois soutenir les aidants, les conforter et les ré-assurer dans ce qu’il font.
Il convient de distinguer l’aidant professionnel qui a fait le choix d’un métier et qui peut s’appuyer sur une équipe  de l’aidant familial qui est seul. La différence est importante jusqu’au cadre de l’intervention puisque pour le professionnel l’activité d’aide se situe dans un lieu distinct de sa sphère privée. L’engagement ne se pose pas dans les mêmes termes.
L’aidant familial est « convoqué, invité à jouer un rôle avec plus ou moins de résistance ». Face à sa solitude, la pédagogie va d’abord s’attacher à  proposer une écoute.  C’est essentiellement ce qu’il attend.
Le travail sur la relation d’aide ramène sur les réalités des relations humaines. « On a des limites, il faut les accepter. Oui, on ne peut rien faire de plus ». Il consiste aussi à favoriser la connaissance de l’aidé, de ses comportements, pour que n’émergent pas des sentiments « persécutoires » où l’on situe l’autre dans un jeu pervers. « Il m’en fait voir de toutes les couleurs ». Prendre conscience de ce qui se joue dans cette relation aidant/aidé est essentiel.

Le CAAPA –Conseil Accompagnement pour les Aidants des Patients Agés – à l’hôpital Charles Foix d’Ivry sur Seine vise à soutenir les aidants familiaux qui accompagnent les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, explique Amélie Boissières, psychologue ? « L’amour ne suffit pas ». Ce service offre des programmes axés sur les besoins prioritaires et la gestion du stress des aidants. Ces programmes proposent d’acquérir des compétences permettant de mieux vivre avec son parent malade, de renforcer sa confiance en ses capacités d’aidant, de mieux tirer parti des ressources offertes par les institutions médicales sociales et juridiques. Pour y parvenir : des ateliers collectifs et des séances individuelles.

En fin de vie, le rôle de soutien, d’accompagnement, de coordination des réseaux devient de plus en plus important compte tenu de l’évolution démographique et des limites de l’hôpital, dit Hervé Choisnard, directeur du réseau de santé et de soins palliatifs Oméga de Lagny/Marne (77)
De plus en plus, les patients retournent chez eux « Il y a nécessité d’établir un relais entre hopital/ville.
« Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés, pratiqués par une équipe pluridisciplinaire dans une approche globale. » 


 


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