Nouveau site Internet du centre national de référence malades Alzheimer jeunes

Mesure 19 du Plan Alzheimer 2008-2012, le Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes vient de mettre en ligne son site Internet à l'occasion de la 10ème réunion francophone sur la Maladie d'Alzheimer et syndromes apparentés à Nantes, du 20 au 22 octobre 2009.

Pour ces patients jeunes, on constate que le diagnostic est tardif avec une "errance diagnostique". La maladie d'Alzheimer est souvent considérée comme une maladie du sujet âgé par le public et le corps médical.
Les malades jeunes vivent des problèmes spécifiques :
- diagnostic différentiel (en plusieurs étapes, auprès de différents spécialistes),
- retentissement socioprofessionnel (arrêts de travail progressif)
- quelle prise en charge ? (les centres d'accueils, de répits sont destinés aujourd'hui aux malades âgés).
Ces malades sont un enjeu important en matière de recherche pour étudier les mécanismes génétiques, physiopathologiques, les thérapeutiques innovantes.

Ce site doit permettre d'améliorer l'accès au diagnostic, la qualité et la coordination de la prise en charge des malades jeunes. Il doit permettre de 
- développer les connaissances, notamment, dans le domaine épidémiologique et des sciences sociales,
- renforcer la recherche, la maladie du sujet jeune constituant un modèle d'observation et d'analyse permettant de mieux identifier les mécanismes génétiques et physiopathologiques et d'envisager des pistes thérapeutiques innovantes,
- élaborer et diffuser des référentiels de bonnes pratiques et des outils communs garantissant la qualité de la prise en charge et la coordination des soins sur l'ensemble du territoire.

Le site sera le relais des travaux de recherche des trois CMRR labellisés
- neurobiologie / biomarqueurs et prise en charge à Lille, (voir la mobilisation du CMRR, du réseau Méotis, pour la journée mondiale 2009)
- génétique à Rouen
- imagerie à Paris.
Il proposera des informations ciblées, dédiées au grand public et aux professionnels.
Il est ouvert depuis le 21 octobre 2009

AdV
mis à jour le 26/10/2009

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