Regards croisés de patients et d’aidants dans 6 pays

Etats-Unis, Canada, France, Allemagne, Espagne, Brésil ...
Le regard que porte la société est source d'isolement

Alzheimer’s Disease International (ADI) et l’Association France Alzheimer ont présenté ce 15 octobre les résultats d’une enquête internationale menée auprès de personnes malades et de leurs aidants sur la qualité de leur vie, les traitements médicaux ou encore les dispositifs de soutien proposés. Patients et aidants apparaissent globalement satisfaits de la prise en charge, toutefois des zone de progrès subsistent : qualité de vie, plaisir, échanges, proximité des réseaux associatifs, vie sociale.

Cette enquête téléphonique réalisée par Harris Interactive à l'initiative de Novartis interroge pour la première fois à la fois les malades et les personnes qui les soutiennent sur leurs besoins et leurs attentes. L’enquête a été menée dans six pays : Allemagne, Brésil, Canada, Espagne, Etats-Unis et France. Les résultats étaient présentés lors d’un débat public organisé dans le cadre de la semaine d’information « Le médicament, parlons-en ».

Plus de 80 % des malades interrogés conservent la capacité d’apprécier et de profiter de la vie et 90 % d’entre eux se sentent en sécurité et soutenus à la maison. Cela témoigne du travail important réalisé au jour le jour par les aidants. En effet, 99 % des aidants indiquent que de fournir la meilleure qualité de vie possible à la personne qu’ils soutiennent est pour eux important, précise France Alzheimer.

Des relations chaleureuses. Presque tous les aidants (96 %) indiquent entretenir une relation chaleureuse avec le malade et trois-quarts des malades ressentent la même chose pour la personne qui s’occupe d’eux. Tous les aidants ont souligné l’importance de permettre à la personne malade de maintenir une vie sociale avec sa famille et ses amis. 95 % des malades ont indiqué qu’ils continuaient « à garder une vie sociale avec leur famille et leurs amis ».

Des informations détaillées sur la maladie sont recherchées par la quasi totalité des aidants et par les deux tiers des malades.

La grande majorité des patients prend un médicament. La prise de médicaments est plus répandue en Europe. En France, écart de perception de 15 points entre malades et aidants.
 
En conclusion, l'étude révèle que:

Patients et aidants familiaux sont globalement satisfaits de la prise en charge. Il semble nécessaire de  développer :
- un meilleur contrôle des symptômes de la maladie pour diminuer les effets secondaires des traitements (innovation thérapeuthique)
- une meilleure qualité de vie et l'envie de goûter davantage aux plaisirs de la vie pour les personnes malades.

Pour les aidants, le souhait de parler davantage avec le médecin pose la question de la disponibilité du corps médical. Le médecin reste la source d'information prioritaire sur la maladie et la prise en charge.

En Europe les associations jouent un rôle important (notamment pour les proches). Ce rôle pourrait être optimisé par davantage de proximité encore.
Le regard que porte la société sur les malades est source d'isolement ou de sentiment d'inutilité. Le maintien de la vie sociale est un élément souhaité et structurant pour les malades.

Les aidants ne minimisent pas le  "fardeau" que représente le soutien d'un conjoint ou d'un proche. Ils réclament des conseils pratiques et des groupes d'entraides dans l'objectif d'obtenir davantage de répit.

Découvrez dans le détail, pays par pays, les résultats de cette étude

 

 

FG
mis à jour le 11/12/2007

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