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Tribunes du Docteur Bernard Pradines

La loi sur la fin de vie : pschitt ?


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Une proposition de loi est adoptée après discussion par l’Assemblée Nationale française le 17 mars 2015. Toutefois, elle n’est pas acceptée par le Sénat en juin 2015. Ainsi, un retour vers l’Assemblée est-il prévisible, sachant que celle-ci aura, in fine, le dernier mot. Ces dispositions tendent à compléter la loi du 22 avril 2005 dite Leonetti en autorisant le caractère contraignant des directives anticipées écrites par la personne concernée ainsi que la possibilité d’une sédation profonde en fin de vie. Dans ce texte, des conditions sont toutefois posées pour la réalisation éventuelle de ces deux objectifs.
 
Ainsi, les directives anticipées s’imposeraient au médecin « sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation ». D’autre part, « si les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées, le médecin doit solliciter un avis collégial ». 

Quant à la sédation profonde, elle ne serait possible que dans deux situations : « lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire au traitement » ou bien « lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme. »

Par ailleurs, le législateur a prévu le cas particulier, de plus en plus fréquent lié à l’accroissement de la prévalence des altérations chroniques des capacités cérébrales, situation où la personne concernée n’est plus à même de se prononcer sur son état de santé : « dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, le médecin applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie. Il se doit de procéder de manière collégiale dans ce dernier cas. »
 
Le résultat ? Personne n’est content en ce moment. 
Les uns ne voient pas en quoi la légalisation de la « sédation profonde » ou le caractère contraignant des directives anticipées pourraient améliorer la situation des personnes en fin de vie. Ils font volontiers partie d’un vaste ensemble de soignants et de bénévoles accompagnant des personnes en fin de vie et se réclament de la philosophie et de la pratique des soins palliatifs. Ainsi, beaucoup parmi les accompagnants professionnels pensent que la loi Leonetti du 22 avril 2005 et ses quatre décrets d’application étaient et demeurent des textes peu connus et peu appliqués, ce qu’ils déplorent. Ils ne voient pas l’intérêt d’encadrer l’accompagnement en fin de vie, moment hautement personnalisé et avant tout relationnel, éventuellement jalonné de négociations bienveillantes, par un nouveau texte et surtout par des mesures législatives contraignantes. Une sorte de remplacement de la relation habituelle, délicate et mouvante, par un contrat écrit par anticipation et consacré par la loi.

D’autres sont insatisfaits car l’euthanasie et l’assistance au suicide ne sont pas légalisées en France à l’instar d’autres pays européens voisins. Ils sont volontiers citadins, peu religieux, éduqués et surtout soucieux de faire respecter leurs propres décisions jusqu’au bout de leur vie. Souvent éloignés du terrain mais parfois frappés par une expérience personnelle pénible, ils pensent que la loi actuelle est insuffisante et, pour faire court, qu’elle ne va pas assez loin. Qu’elle n’est qu’une étape vers la décision du patient lui-même : « mon corps est à moi ». Le principe d’autonomie individuelle est ici invoqué dans sa plénitude.
D’autres encore sont mécontents car ils redoutent une légalisation rampante du « droit de mourir dans la dignité » qui leur apparaît comme une atteinte à la sacralité de l’individu. Ils peuvent appartenir à des courants confessionnels plus ou moins engagés dans le « respect de la vie » et la défense de la famille traditionnelle. En partie pour des motifs éventuellement confessionnels, ils s’opposent à toute forme d’intervention sur le processus de fin de vie et sont même en désaccord avec l’idée de sédation profonde qu’ils soupçonnent d’être un faux nez de l’euthanasie (1) et de l’assistance au suicide (2).

Pour en rajouter, un jeune homme inconnu, célèbre malgré lui, Vincent Lambert, nous montre à l’envi les limites de toute mesure législative : aucune loi ne peut réconcilier sa famille déchirée autour de son sort. Il ne reste plus aux français qu’à prendre le parti des uns ou des autres de ces protagonistes pour ajouter à la perplexité générale. Et encore ne s’agit-il que d’un cas parmi d’autres posant un problème particulier quant à la définition même de la fin de vie !

Pour ma part, après une carrière d’anesthésiste-réanimateur puis de gériatre en soins de longue durée, je demeure convaincu que l’essentiel des progrès à réaliser réside dans l’amélioration de l’accompagnement en fin de vie : meilleure formation généralisée des professionnels de santé suffisamment nombreux, information du public quant aux modalités concrètes de la fin de la vie dans tous les domaines : aussi bien celui des altérations corporelles (mais oui !) que des droits ou devoirs des uns et des autres. Je suis circonspect devant l’enthousiasme manifesté par celles et ceux qui veulent amener les médecins à des pratiques qui ne visent pas le confort mais la suppression pure et simple de la vie. Je suis d’autant plus méfiant que la pression financière est permanente et croissante : j’ai trop entendu de personnes âgées qui se considèrent comme une charge inutile pour leur famille et pour la société. J’ai trop perçu le message suivant, subliminal ou même explicite : le gériatre vertueux ne serait pas  d’abord celui qui soigne bien les malades mais celui qui ne dépense (« gaspille ») pas trop d’argent. Le tout maquillé sous l’argument consensuel du « non-acharnement thérapeutique » qui sonne si bien aux oreilles des gestionnaires ou de certaines familles, qu’elles soient démunies, en souffrance durable ou tout simplement pressées …

En guise de conclusion provisoire, croire naïvement que l’on peut ignorer les contingences financières, dans un pays en crise économique et sociale, pour n’envisager qu’une philosophie détachée de tout contexte, est une erreur qui a déjà taché l’histoire de la médecine elle-même. Un idéalisme dangereux qui consiste à ignorer qu’un système économique fondé sur la rentabilité et le profit n’est pas seulement générateur de scandales tels que celui du Médiator ou des prothèses PIP. Que le mal va bien au-delà et demande une vigilance constante dans un paradigme où les conflits d’influence et d’intérêt demeurent préoccupants. Au fond, c’est vouloir croire à la toute-puissance de la médecine et donc à son autonomie par rapport à la société. Une société qui évolue pourtant selon le modèle que décrit si bien le pape François après, il est vrai, de nombreux érudits peu bigots du XIXème siècle. 

Définitions de l'Observatoire National de la Fin de Vie ONFV (rapport 2011) 
(1) Euthanasie : « acte d’un tiers destiné à mettre délibérément fin à la vie d’une personne à sa demande, afin de faire cesser une situation qu’elle juge insupportable ». 
(2) Assistance au suicide : « fait de fournir à une personne les moyens de mettre fin à ses jours elle-même ».


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Modérateur :
Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.



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Vos réactions

guillet

15/09/2015 09:09

Medecin coordonnateur


je confirme les propos de b pradines suite à l etude faite en 2013 pour mon memoire de capacite sur la fin de vie . plutot que promulguer une nouvelle loi il aurait ete plus judicieux de faire connaitre la loi de 2005 et mettre en oeuvre son application à tous les niveaux de prise en charge



fl

11/09/2015 18:09

BEAU TEXTE


très beau texte de Bernard Pradines à la fois explicatif et engagé



Constance

13/09/2014 08:09

L'Arche de Noé


Travaillant au sein d'un SSIAD, pas besoin de sortir de Polytechnique pour déduire l'importance des animaux de compagnie présents au domicile des personnes âgées.
Les choses, il est vrai se compliquent quand une personne âgée rentre en EHPAD.
La question de l'animal de compagnie en EHPAD renvoie inéluctablement à la question du degré d'autonomie de son propriétaire, en d'autres termes peut- elle s'occuper de son animal?
Quelle(s) articulation(s) une structure peut- elle mettre en place pour suppléer le jour où cela devient nécessaire le degré de dépendance de son maître? Une conviction. Une structure ne peut en aucun cas demander à deux catégories de salariés (Agents/ AS) de prendre en charge seuls, les problèmes éventuels d'hygiène que la présence des animaux engendrerait.



antilope

04/07/2014 11:07

ehpad(suite)


Pour faire suite a mon commentaire :je viens de lire sur mon journal quotidien
ETUDE MINISTERIELLE : 160 000 poste seront créés (aide à domicile ) hausse de 2,6% par an....
Nous ne sommes peut être pas encore prêt pour la disparition des ehpad ,mais on y va !!!! Donnons le choix aux familles ,en leur apportant plus d'aide pour le maintien au domicile ..... Mettre la loi en application ; consentement de la personne même sous tutelle pour l'entrée en établissement( loi de 2009 )!!!!



antilope

01/07/2014 15:07

ehpad


Je me trompe peut être ! Mais si 80% des plus de 80 ans sont en bonne santé ! 20% ont des pathologies plus où moins grave ! Sur ces 20% = 10% sont dans des établissements , 10% à domicile ! Il suffirait de permettre en donnant des moyens pour plus de maintient au domicile, et les ehpad se videront. EHPAD hors murs !!!! Dans le département où je suis , des ehpad ont des places libres .... Pourquoi ne pas reconnaitre comme famille d'accueil un enfant qui prendrait un parent chez lui ?




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