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Réinventer la solidarité de proximité

Manifeste de proximologie


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La proximologie est la démarche de recherche dans laquelle s'est engagé Novartis , sous l’impulsion d’Hugues Joublin, directeur exécutif du groupe, en France ,avec la participation d’experts des sciences humaines et sociales. Le but est d'approfondir la connaissance de la « relation d’exception entre la personne malade et son entourage» et de contribuer à éviter le risque de désengagement qui pèse sur notre cohésion sociale. Avec son manifeste de proximologie « Réinventer la solidarité de proximité » Hugues Joublin appelle à comprendre, valoriser et aider lesproches des personnes malades ou dépendantes.

L’ouvrage dans un premier temps invite à mieux connaître l’entourage des personnes malades ou dépendantes, pour le reconnaître dans son statut encore informel d’aidant ou d’accompagnant. L’approche épistémiologique peut permettre de le valoriser pour ce qu’il est, ce qu’il fait et ce qu’il permet. Dans un second temps le manifeste appelle à une juste valorisation, dans tous les sens du terme, de ce nouvel acteur des soins. Pour exister, être pleinement reconnu, médias,institutions, l’ensemeble des partenaires du monde de la santé doivent lui donner visibilité et intérêt. Les actions déjà menées pour une meilleure prise en compte des proches, enfin, font l’objet d’une réflexion logique : « une association raisonnée, délimitée, adaptée de l’entourage au projet de soin semble souhaitable. Celle ci ne fonctionnera harmonieusement qu’à la condition d’accompagner, de former et d’aider celles et ceux que rien n’a jamais préparé à l’épreuve. »

Au fil des trois chapitres "Compendre", "Valoiriser", "Aider" l'ouvrage suggère des pistes pour aller plus loin dans une politique d'intégration de l'entourage à nos réflexions sur le système de santé et aux pratiques sanitaireset sociales.

En synthèse les dix propositions décrites :

1. Les proches doivent faire l’objet de recherches approfondies, pluridisciplinaires, indispensables à la connaissance de leurs besoins et de leurs comportements, afin d’orienter les politiques et d’ajuster les mesures d’aides en leur faveur.
2. Les proches doivent être reconnus pour leur utilité sociale et dans les difficultés liées à leurs missions et fonctions d’aidants ; ils doivent être reconnus et valorisés dans leur rôle propre, en tant qu’acteurs de santé impliqués dans la préservation du lien social, face aux différentes formes de responsabilités et de contraintes liées à la maladie.
3. Les proches doivent être considérés comme des personnes aux besoins et aux attentes spécifiques, nécessitant une attention privilégiée de la part des professionnels formés à la connaissance et à la compréhension de leur situation qui justifie des comportements adaptés.
4. Les proches doivent disposer d’une protection juridique et d’une reconnaissance de leurs droits, à travers la définition d’un statut qui intègre de manière concrète le rôle déterminant qu’ils assument auprès des personnes malades, handicapées ou dépendantes qu’ils assistent dans leur vie quotidienne.
5. Les proches doivent disposer d’instances de représentation spécifiques, indépendantes, susceptibles de défendre et de promouvoir leurs droits, et de participer avec les autres acteurs du système de santé en France aux grandes orientations des politiques nationales.
6. Les proches doivent pouvoir disposer d’un système et d’un dispositif de formation adaptés à leurs besoins, afin d’assumer avec compétence, efficacité et sérénité leurs responsabilités aux côtés des personnes malades, handicapées ou dépendantes qu’ils assistent dans leur vie quotidienne.
7. Les proches doivent pouvoir accéder facilement à des structures de répit , à des aides et financements qui facilitent et compensent leur engagement, quelle que soit la nature de leur lien avec les personnes malades, handicapées ou dépendantes qu’ils assistent dans leur vie quotidienne.
8. Les proches, et les personnes malades, handicapées ou dépendantes qu’ils assistent dans leur vie quotidienne, doivent pouvoir bénéficier d’un recours à des services de proximité adaptés à la spécificité de leurs besoins et assurés par des professionnels reconnus et qualifiés.
9. Les proches doivent faire l’objet d’une évaluation et d’un suivi réguliers de leurs capacités émotionnelles , financières, culturelles, éducatives et relationnelles, de façon à déterminer le niveau d’assistance utile pour leur permettre d’assurer un accompagnement de qualité de la personne malade, handicapée ou dépendante qu’ils assistent dans leur vie quotidienne.
10. Les proches doivent bénéficier de mesures de droit social et de dispositifs qui leur permettent d’assumer leur responsabilité d’accompagnement envers les personnes malades, handicapées ou dépendantes qu’ils assistent dans leur vie quotidienne, tout en restant impliqués dans la vie active et dans la vie de la cité.

Réinventer la solidarité de proximité - Manifeste de proximologie
Editions Albin Michel, 2005, 12 €
Pour commander, cliquer ici



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