Vers un plan Parkinson

Analyses sur le plan du respect du aux personnes, de la dignité, de l’éthique, et du droit de participation ou de représentation

L’image publique de cette maladie, particulièrement négative par méconnaissance de sesréalités et association systématique à l’extrême grand âge, conduit au rejet par la société d'une personne dont l’aspect extérieur et les difficultés physiques font, à grand tort, douter de ses facultés intellectuelles et de ses capacités comportementales. Les personnes atteintes, plus particulièrement encore quand elles sont en période d’exercice professionnel, vivent de ce fait cette maladie comme globalement très dévalorisante et, pour certains, sont conduits à la dissimuler le plus longtemps possible pour éviter, en supplément du reste, la perte de leur emploi.

Dans la régulation de leur thérapeutique et de ses effets, dans la prise en charge générale de leur maladie, il reste trop rare que l’avis des personnes atteintes soit demandé, écouté et respecté. Il est très fréquent, par contre, même après plus de dix ans de maladie, que les personnes n’aient jamais été informées des conditions de base de leur prise médicamenteuse ou des possibilités de traitement de leurs troubles non moteurs.

Aucune structure ni aucun programme d’étude à l’écoute des témoignages de personnes atteintes et de leurs accompagnants n’a jamais été conçu,l’idée en est même régulièrement rejetée.

Aucun programme d’éducation à la maladie et à sa thérapeutique, respectueuse de la nécessité d'apprentissage des connaissances par la personne etpar son entourage, n’est actuellement en place, bien que ce soit une source démontrée d’amélioration de la qualité de vie et d’économie de dépenses de santé .

Les aléas thérapeutiques, imposés aux personnes comme un fait imparable et à accepter comme tel, relèvent d’un nécessaire débat d’éthique médicale (effets secondaires des médications dopaminergiques, effets secondaires de la neurostimulation).

Les personnes atteintes de MP ne sont actuellement présentes, invitées ou, à défaut, représentées dans aucune structure de santé les concernant directement (organismes de santé, structures hospitalières, recherche institutionnalisée).

Les associations de malades ne représentent que 7% environ des personnes atteintes et ne peuvent donc prétendre ou suffire à compenser les manques sur le plan de l’aide et de l’information aux personnes.

Ces organismes n’ont actuellement aucune participation notable sur l’organisation nationale d’une prise en charge adéquate (absence des commissions du plan santé 2004-2008).

Enfin, au terme du Décret n° 2005-300 du 31 mars 2005 relatif à l'agrément des associations représentant les usagers dans les instances hospitalières oude santé publique, paru au J.O du 7 Avril 2005, il apparaît qu’aucune association actuellement officielle et reconnue d’utilité publique ne pourrait prétendre représenter ou être autorisée à représenter légalement les personnes atteintes auprès de ces instances.

En effet, des médecins sont présents dans leur organisation et des aides financières privées venant des laboratoires pharmaceutiques sont allouées pour certaines de leurs activités.Le problème de la représentation future se pose donc aussi de façon inquiétante.

Anne FROBERT, docteur en médecine,Présidente de l’association Mediapark,atteinte de la maladie de Parkinson,
mis à jour le 08/03/2007

Lire le reste de l'article :

1)
2) Le vécu des malades : physique, fonctionnel et psychologique
4) Evaluations sur le plan social
5) Propositions sur le plan médical
6) Analyses sur le plan de la mise en place et de la surveillance des thérapeutiques actuelles
7) Sur le plan de la recherche médicoscientifique
8) Conclusion : améliorer la situation au plus vite >> un PLAN PARKINSON

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