Vers un plan Parkinson
Evaluations sur le plan social
Seuls les médecins sont confrontés à la prise en charge de cette maladie chronique dont de nombreux aspects ne relèvent en rien de la médecine mais de la société toute entière
Aucune organisation sociale particulière n’est adaptée aux lourds problèmes quotidiens
Aucune aide ni aucun suivi social, à fortiori spécialisé, n’est possible à domicile alors que la mobilité est souvent réduite
Aucune structure d’accueil spécialisée (hors service hospitalier) n’existe en France (maison de vie, maison de jour)
Aucune possibilité de réponse aux nombreux problèmes quotidiens n’existe (pas de numéro vert en particulier)
Les déclarations médicales nécessaires à l’obtention des avantages sociaux du statut d’ALD auprès des caisses d’assurance maladie et de personne handicapée auprès des organismes de tutelle sont souvent tardives quand elles nesont pas refusées, trop fréquemment et à tort, par le médecin qui assure le suivi. Il ne s’agit pourtant pas là de demande de privilège particulier mais d’unsimple respect des lois sociales en vigueur.
L’évaluation du handicap par les organismes de tutelle et, de ce fait, les aides sociales qui en découlent, témoignent d’une disparité déconcertante sur le territoire, liée au niveau aléatoire de connaissance spécifique de lamaladie par les médecins-conseil de ces organismes. Des cas particulièrement injustes sont régulièrement relevés, la variabilité des symptômes en cours de journée n’étant pas connue et donc pas comprise ou admise.
Le reclassement dans l’entreprise avec le changement et l’aménagement du poste de travail est soumis à la connaissance qu’ont de la maladie lesmédecins du travail. De leur propre aveu, cette connaissance est tout à fait insuffisante.
Anne FROBERT, docteur en médecine,Présidente de l’association Mediapark,atteinte de la maladie de Parkinson,
mis à jour le 08/03/2007
Lire le reste de l'article :
1)
2) Le vécu des malades : physique, fonctionnel et psychologique
3) Analyses sur le plan du respect du aux personnes, de la dignité, de l’éthique, et du droit de participation ou de représentation
5) Propositions sur le plan médical
6) Analyses sur le plan de la mise en place et de la surveillance des thérapeutiques actuelles
7) Sur le plan de la recherche médicoscientifique
8) Conclusion : améliorer la situation au plus vite >> un PLAN PARKINSON
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