Vers un plan Parkinson
Propositions sur le plan médical
Du fait de la complexité de la prescription des thérapeutiques utilisées pour le soulagement des symptômes moteurs,seuls les neurologues spécialistes de la maladie de Parkinson peuvent offrir une prise en charge médicale adaptée à chaque patient.
Mais,
Le nombre de neurologues en France ne répond pas à la demande de l’ensemble des pathologies neurologiques et en particulier neurodégénératives.
Leur répartition sur le territoire est disparate, quasi exclusivement citadin et les délais moyens d’obtention d’un rendez-vous sont de trois à six mois, souvent sans possibilité d’avis téléphonique ou écrit.
80% des personnes atteintes sont ainsi suivies par un médecin généraliste alors que celui-ci est insuffisamment formé pour cette pathologie très particulière et ne peut avoir la connaissance des réglages si complexes de la thérapeutique. Et ce d’autant que, statistiquement, on décompte seulement deux malades de Parkinson par clientèle de consultation d’un médecin généraliste.
Aucun avis spécialisé ne peut être obtenu à domicile alors que la mobilité est parfois très réduite et le déplacement souvent très difficile et éprouvant, en particulier chez les personnes âgées.
Aucune structure spécialisée de réponse urgente ou rapide aux problèmes spécifiques de la maladie n’est organisée (adaptation thérapeutique en particulier, problèmes liés à la neurostimulation)
La formation du personnel de santé non spécialiste, tant médical que paramédical, est notoirement très insuffisant. Les personnels d’établissements hospitaliers, de maisons de repos, de rééducation et de retraite (médicalisées) n’ont aucune connaissance des troubles autres que moteurs et de la variabilité symptomatique, des règles de base du traitement et des impératifs horaires des prises : Tous les personnes atteintes et leurs accompagnants redoutent les hospitalisations non prévues et préparées sur ce plan.
La MP relève impérativement, par essence, d’une consultation multidisciplinaire ; celle-ci , hormis quelques cas très sporadiques, n’est organiséenulle part, et ce, au détriment des personnes atteintes qui, au lieu d’être aucentre des préoccupations, sont placés en orbite du système sanitaire.
La MP relève, au cours de son évolution et dans au moins la moitié des cas, d’une prise en charge psychologique, ce qui ne correspond en rien à l’offre actuelle.
Les techniques de réhabilitation, rééducation et entretien des fonctions motrices (kinésithérapie), vocales (orthophonie), visuelles (orthoptie) sont insuffisantes en qualité et en quantité, l’image de la maladie auprès des professionnels ayant là aussi un fort impact négatif.
Les techniques d’entraînement cognitivocomportemental facilement accessibles sont inexistantes en France.
Anne FROBERT, docteur en médecine,Présidente de l’association Mediapark,atteinte de la maladie de Parkinson,
mis à jour le 08/03/2007
Lire le reste de l'article :
1)
2) Le vécu des malades : physique, fonctionnel et psychologique
3) Analyses sur le plan du respect du aux personnes, de la dignité, de l’éthique, et du droit de participation ou de représentation
4) Evaluations sur le plan social
6) Analyses sur le plan de la mise en place et de la surveillance des thérapeutiques actuelles
7) Sur le plan de la recherche médicoscientifique
8) Conclusion : améliorer la situation au plus vite >> un PLAN PARKINSON
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