Chronique de Claudine Badey-Rodriguez : "Le piano désaccordé"

Un vrai bonheur de lecture

Voilà bien le premier livre sur la maladie d’Alzheimer dont j’ai commencé la lecture une fin d’après-midi, et que je n’ai réussi à lâcher qu’à la dernière page, tel le dernier best-seller !Voilà le premier livre sur la maladie d’Alzheimer dont je suis ressortie avec le sourire, sourire des pieds de nez que la narratrice qui accompagne sa mère malade, fait à la maladie.

Tout en évoquant la souffrance, la douleur de ceux qu’on appelle les aidants naturels, Christiane Devars nous parle aussi d’émotion, d’espoir, et nous donne une belle leçon de vie grâce à son humour. Un livre qui, pour moi, devrait faire partie de la bibliothèque de tous les proches, de tous les professionnels, mais aussi de n’importe quel être humain concerné par le sort de ses semblables en détresse. Tout y est :

le terrible moment de l’annonce du diagnostic par le médecin à la fille, la difficulté de la narratrice qui doit annoncer à sa mère, « cette femme merveilleuse », qu’ »elle va devenir gaga, zinzin, siphonnée, toc-toc » ;

la douleur de ne plus être reconnue par son parent, la colère et l’agressivité que cela peut générer ;

l’ambivalence entre le besoin d’être soulagé par une aide extérieure et la difficulté à se « sentir détrônée dans son rôle de fille-mère » ;

le recours à la mémoire sensorielle et à un univers féérique pour maintenir la communication.

Le plus émouvant dans ce livre, mais peut-être aussi le plus porteur d’interrogation, c’est tout ce que fait la narratrice pour essayer de comprendre ce que peut vivre et ressentir sa mère, et pour l’accompagner dans son monde afin qu’elle s’y sente moins seule. Alors elle mélange toutes les clés des chambres de l’hôtel où elle est avec sa mère et sème la panique parmi les clients parce qu’elle voulait « juste savoir comment ça fait lorsque tout va de travers ». Parce que sa mère met ses chaussures à l’envers pour aller au restaurant, sa garde-malade se met pieds nus, et la narratrice enlève une de ses chaussures « pour ne pas dépareiller le trio ». Si on ne peut qu’être touché par la créativité de l’auteur pour apporter des preuves d’amour à sa mère, on peut cependant s’interroger sur la pertinence d’aller aussi loin avec le malade dans son monde pour qu’il s’y sente moins seul. Cela n’est pas très orthodoxe au regard de tous ceux, dont je fais partie, qui insistent sur l’importance du maintien des capacités résiduelles et sur la réorientation quand elle est encore possible. Pour les professionnels, ne pas réorienter le malade lorsque cela s’avère encore possible est une faute. Et lorsque cela n’est plus possible, jusqu’où l’accompagner dans son monde ? C’est une question toujours en débat et dont la réponse s’élabore toujours au cas par cas. Quant aux familles et aux proches, le problème reste posé de savoir ce qui a le plus d’impact pour le malade ; peut-être le plus important est-il de laisser les familles faire ce qu’elles sentent bon pour témoigner de leur attachement à leur parent. Au-delà des informations que l’on peut leur transmettre sur la maladie et la communication avec le malade, comment pourrait-on se permettre de juger de ce qu’ils essaient de faire, à leur façon, pour maintenir la communication ? La fille d’une résidente me racontait dernièrement comment elle arrivait à rire avec sa mère dans ses moments de « délire », et qu’elle avait alors le sentiment de vivre encore de vrais moments de rencontre et de proximité avec sa mère…

Quoiqu’il en soit, au sortir du livre, on ne peut éviter de se poser la question de ce qu’on peut faire afin d’essayer de mieux comprendre les malades.Je me suis alors souvenue d’une expérience que j’avais faite il y a quelques années à Paris : des personnes « non-voyantes » accompagnaient des « voyants » plongés volontairement dans un noir profond, dans un parcours reconstitué à l’intérieur d’un bâtiment ; il s’agissait alors, bruitages et reliefs à l’appui, de traverser une rue, de se promener dans un parc, d’aller faire ses courses… Cette expérience, très forte, qui n’était d’ailleurs pas supportée par un nombre de « visiteurs » assez important, m’avait énormément frappée, et m’est revenue en mémoire en lisant ces lignes de Christiane Devars : « Si, un jour, une seule fois dans leur vie, les bien portants se mettaient à la place des êtres en détresse. Un bandeau sur les yeux, un parcours dans Paris en chaise roulante, des boules Quies dans les oreilles. Juste une fois, un court instant, devenir inapte, incapable, aveugle, paralysé, sourd, absent, perdu. » Depuis cette époque, dans les formations que je conduis où le thème s’y prête, je fais expérimenter aux participants, une « promenade » en fauteuil roulant, une simulation de toilette par un partenaire, un déshabillage par une tierce personne quand on ne peut plus bouger soi-même.Ce livre nous donne une bouffée d’optimisme et de bonheur. Comme nous le dit l’auteur : « Il n’est pas toujours simple d’être heureux et fou tout à la fois. Il fallait essayer. En un sens, je crois qu’on y est arrivées. » Et elle, arrive à nous rendre heureux à la lecture de son récit. Vous aurez sans doute compris que ce livre fait désormais partie, pour moi, des « indispensables ».

Claudine Badey Rodriguez est psychologue en EHPADet auteur de "La vie en maison de retraite" et de "Quand le caractère devient difficile avec l'âge" 2 titres édités par Albin Miche
mis à jour le 11/12/2007

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