Des milieux de soins vers les milieux de vie

Apprendre et savoir s'occuper des plus fragiles

Le Ministère de la santé et des services sociaux du Québec a fait, en 2003,connaître aux centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), ses nouvelles orientations ministérielles concernant la qualité des soins et des services offerts aux personnes hébergées. Deux ans plus tard, en 2005, l’Association québécoise d'établissements de santé et de services sociaux et l’Association des établissements privés conventionnés invitait Yves Gineste, auteur avec Rosette Marescotti de la Philosophie de l’humanitude a exposer leur approche dans le cadre d’une série de conférences, dans les 18 régions du Québec.Agevillage, en tant qu’Institut Gineste-Marescotti pour l’Ile de France organisait le 19 avril dernier l’un des trois colloques programmé en France à cette période sur le thème « Milieux de vie au Québec : nouveau modèle ?Lors de cette journée présidée par Geneviève Laroque, Présidente de la "Humanitude – Comprendre la vieillesse prendre soin des hommes vieux". Ils ont présentés selon les termes de Geneviève Laroque, parlant des âgés les plus fragiles "Les moyens de rendre de nouveau accueillant le chateau de la belle au bois dormant"

Pour faire évoluer les hospices, il aura fallu plus de 30 ans ...

Jérôme Pellissier a rappelé l’histoire et le fonctionnement des hospices « où l'on accueillait les personnes seules et abandonnées ». Il y a 100 ans, les vieux-vieux étaient encore encore peu nombreux et très rares étaient les très vieux malades ou handicapés pendant une longue période, comme c’est le cas actuellement pour une certaine part des plus âgés. Entraient dans ces lieux de charité, confinés, entourés de murs pour être cachés des regards de la société, ceux qui n’avaient pas le choix, entre autres, les vieux, sans famille, dans la misère. Mais la gratuité avait son prix, l’aide devait se mériter. Les hospices ont subi l’héritage de la souffrance rédemptrice « Il faut que tout le monde souffre pour gagner le paradis ». Vers 1930 il était courant d’entendre que : "l'institution a pour vocation d'améliorer le caractère des habitants pour les préparer dignement à la vie éternelle". La société sait ce qui est bien pour les personnes. Ces « institutions totales » régissaient l'ensemble des aspects de la vie des individus et visaient à uniformiser la personne et ses besoins (coupes de cheveux obligatoires, uniformes). Les pensionnaires des hospices pouvaient être punis dès lors que leur comportement n’était pas conforme à la norme (privation de pain, de sorties). Les valides avaient obligation de travailler. Obligation justifiée par le fait que l’occupation permet de maintenir un équilibre...D'immenses salles regroupaient, parqués, les "agités" de 25 à 85 ans (psychotiques, déments…)dans l'ignorance absolue des rythmes individuels, dans l'absence d'intimité et d'espace privé. L’hospice, en somme, fabriquait de « vieux sauvages » conclut Jérôme Pellissier, précisant que l’être humain, faute de contact, se déshumanise. Aujourd’hui dans les EHPAD, en raison de l’évolution des modes de vie (démographie, maladie de longue durée), de la conception architecturale nous sommes loin des hospices, toutefois de grands progrès restent encore à accomplir pour que ces milieux de soins deviennent les milieux de vie où l’autonomie de la personne, que nous appelons de nos vœux, soit totalement respectée. Faudra t-il à nouveau 30 ans ?

Au Québec, l’autonomie décisionnelle de la personne hébergée au cœur du concept de milieu de vie

Les orientations ministérielles du Québec, fixées en 2003, visent à guider les choix organisationnels des centres d’hébergement et de soins de longue durée en matière de gestion, d’intervention et d’aménagement. Elles définissent aussi les modalités de prestation des soins et des services.Les voici :

les caractéristiques, besoins et attentes des résidents constituent le fondement de toute décision en matière d'organisation, d'intervention et d'aménagement;

l'établissement doit favoriser le maintien et le renforcement des capacités des personnes hébergées ainsi que leur développement personnel, tout en tenant compte de leur volonté personnelle ;

la qualité des pratiques passe avant tout par la préoccupation constante de la qualité de vie;

l'établissement doit favoriser et soutenir le maintien de l'interaction de la personne avec sa famille et ses proches et favoriser leur implication dans la prise de décision;

la personne hébergée a droit à un milieu de vie de qualité où on lui prodigue des soins et des services de qualité;

toute personne hébergée a droit à un milieu de vie qui respecte son identité, sa dignité et son intimité, qui assure sa sécurité et son confort, qui lui permette de donner un sens à sa vie et d'exercer sa capacité d'autodétermination ;

l'établissement doit prévoir des mécanismes d'adaptation des pratiques professionnelles, administratives et organisationnelles.

Depuis plusieurs années, Michel Bigaouette, sociologue et ergonome avec ses collègues de l’Association pour la santé et la sécurité du travail secteur affaires sociales (ASSTSAS) accompagnent les établissements qui souhaitent devenir un véritable milieu de vie. Il utilise un modèle d’intervention inspiré de démarches réalisées en santé et sécurité du travail pour faire cet accompagnement. Michel Bigaouette décrit son modèle d'intervention et explique les conditions favorables à l’application des Orientations ministérielles et à la transformation d’un établissement. Il présente des exemples de projets actuellement réalisés par des établissements qu’il accompagne.Les cinq piliers des accompagnements réalisés par Michel Bigaouette reposent sur la gestion participative, le paritarisme, la qualité, la vision, une approche globale de la situation de travail.. Il s’agit de fixer des objectifs stratégiques : tenir parole, régler ce qui aurait dû être réglé et ne l’a jamais été, motiver et engager les acteurs, diminuer les lourdeurs et … développer les connaissances.Le changement se rapporte inévitablement aux besoins fondamentaux. Pour permettre aux personnes âgées de vivre la plus grande autonomie possible en dépit de la perte d'autonomie fonctionnelle, des questions simples sont à se poser pour ce qui concerne la toilette, les repas, le sommeil, les loisirs comme toute autre activité : quand ? où ? jusqu’où ? comment ? qui ? avec qui ? et toujours pourquoi ?Mais autonomie peut être synonime de risque pour la personne hébergée elle-même, pour l'intervenant, pour autrui, pour l'environnement. Michel Bigaouette évoque Monsieur Seguin, vieux monsieur en chaise roulante qui allait prendre un verre au bistrot du coin et en revenait fin saoul... Comment alors, diminuer les risques pour son entourage, sans aller à l'encontre de la liberté de sa liberté ?Les interventions de l'ASSTSAS incitent à la mise en place d'indicateurs de qualité (ou plutôt de non qualité, ce sont : le taux comportements agressifs et perturbateurs, la sur-utilisation des moyens de contrôle des personnes(calmants par exemple), un mauvais contrôle de la douleur, la dénutrition l'isolement de la personne hébergée, les abus et maltraitances, les plaintes des intervenants, des personnes hébergées ou de la famille.

La charte de vie et de travail construite en concertation dans les établissements édicte pour les personnes hébergées et pour les intervenants de l'établissement la vision que les gens ont de leur milieu de vie.Pour les personnes hébergées, ces valeurs sont l'intimité, l'autonomie, l'indépendance, la sécurité, l'entraide, la chaleur et l'empathie, la reconnaissance. Pour les intervenants ce sont l'appartenance, l'autonomie, l'indépendance, la sécurité, l'entraide, la chaleur et l'empathie, la reconnaissance.En matière d'inaptitude de la personne hébergée, Michel Bigaouette clarifie 4 contre-vérités pourtant communément admises.

Une personne hébergée souffrant d'un désordre mental est inapte à prendre une décision. C'est faux.

Une personne hébergée reconnue inapte ne peut prendre aucune décision. C'est faux.

Une personne hébergée inapte restera toujours une personne incapable de prendre une décision. C'est faux.

Il n'existe qu'une seule définition de l'inaptitude. C'est faux.

Pour faire face à une situation qui, au Québec également, est très préoccupante, tant au niveau de la clientèle hébergée (50 à 75% des personnes souffrent d’un syndrome démentiel et cas de maltraitance avérés) qu'au niveau du travail (accidents du travail, absentéisme, pénurie de main d'oeuvre soignante, compétences inappropriées) les interventions de Michel Bigaouette vise aux changements des organisations.Sa conduite de projet implique notamment de :

mettre en place les conditions favorables au changement vers des milieu de vie, par la mobilisation de tous les acteurs ;

assister les différents acteurs dans la résolution des problèmes rencontrés.

aider les acteurs à élaborer une vision et une nouvelle culture organisationnelle respectueuse des droits et libertés de la personne.

élaborer des scénarii visant à améliorer l’efficience de l’organisation du travail, des soins et des services.

Réaménager l’environnement de travail et de vie.

Conseiller l’achat d’équipements.

Contribuer au développement de nouvelles compétences et connaissances.

Assurer la cohésion et l’émergence de consensus au sein de l’organisation.

Michel Bigaouette travaille actuellement à la rédaction d'un ouvrage sur les interventions réalisées afin de dégager certaines conditions favorisant le changement vers le milieu de vie.

La philosophie de l'humanitude : "Je ne peux plus te soigner sans toi, malgré toi, je ne peux que t'aider"

Un soignant est un professionnel qui prend soin d 'une personne qui a des problèmes de santé, ou se préoccupe de sa santé,dans le but de l 'aider à l’améliorer ou la conserver, ou pour l 'accompagner jusqu 'à la mort. Mais jamais pour la détruire.C'est sur ce principe ainsi que sur la définition de la santé par l'OMS (« La santé est un état complet de bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité") qu'Yves Gineste et Rosette Marescotti ont basé leur Philosophie de l'Humanitude appliquée dans les soins aux personnes âgées et notamment les plus fragiles d'entre elles.Etre en humanitude, c'est savoir rassembler l'ensemble des particularités qui permettent à un homme de se reconnaître dans son espèce et de reconnaître un autre homme comme faisant partie de l'Humanité. Celà passe par le regard, la parole, le toucher…et la verticalité.Le regard peut être horizontal, proche, long, axial, vertical, de travers. Selon les cas, il signifiera : égalité, tendresse, franchise, volonté de domnation, mépris, agressivité, fuite ... Savoir regarder professionnellement, sans pour autant montrer de la distance, s'apprend.Or, comment bien regarder, comment seulement être vu si l'on ignore, par exemple, que les personnes atteintes de syndromes démentiels ne voient pas sur les côtés? L'agressif ne l'est-il pas aussi et peut-être d'abord parce qu'il se sent agressé ?La parole aussi permet la mise en humanitude : l'absence de paroles signifie que la personne n'existe pas. Yves Gineste a fait procéder à la mesure de la durée moyenne de communication verbale directe en direction d'un vieil homme grabataire dans une maison de retraite ; c'est alamrmant : 120 secondes en 24h. Il peut être naturel d'interrompre la communication avec un patient qui ne répond pas mais il est professionnel de la forcer : le syndrome d'immobilisme disparaît lorsque la communication verbale directe est suffisante.Le toucher est également toujours signifiant. Il peut être agressif, validant ou utile. Les soignants doivent apprendre à développer un toucher utile qui prenne les formes du toucher validant. C'est le toucher d'Humanitude.Ainsi, les difficultés rencontrées dans les établissements ne proviennent pas uniquement de la situation "dégradée" de ceux qui y résident mais bien aussi de la relation soignants/soignés.L'application des règles de l'Art des soins en humanitude, grâce à la "Méthodologie des soins Gineste-Marescotti, par des méthodes simples et de bon sens mais qui nécessitent pour certaines un long apprentissage, permettent une diminution de 90% les comportements d'agitation pathologique ... ne l'oublions pas.Elle permet aussi de remettre debout des personnes "grabataires" depuis plusieurs mois telle l' "Emilienne" de la video d'Yves Gineste qui n'a pas manqué de tirer les larmes des 200 participants à ce colloque. Emilienne, qui n'avait pas parlé depuis longtemps et que l'on entend prononcer, après avoir fait sa toilette avec une jeune formée à la "Méthodologie des soins Gineste-Marescotti' : "Je vous aime".

Pour d'autres détails, lire aussi l'excellent dossier de notre confrère Seniorscopie, édité le 24 avril 2006 ;

FG
mis à jour le 12/02/2007

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