Le temps du mourir

Le nouveau Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie va rassembler le Centre national de ressources en soins palliatifs et l’Observatoire national de la fin de vie. La nomination à sa tête du Dr Véronique Fournier, plutôt pro euthanasie, fait polémique. Le tout à la veille du vote d'une nouvelle loi sur la fin de vie qui écarte la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté.

Cette question de la fin de vie est éminemment complexe. Elle soulève énormément de questionnements éthiques, techniques, pratiques, dans les services sanitaires et médico-sociaux au quotidien. Elle soulève aussi la question du regard sur la personne malade : vivante jusqu'au bout ? Ou déjà morte socialement au point de devoir "abréger ses souffrances" (et/ou les nôtres).

En services de soins palliatifs, face à la toute fin de vie, les professionnels peuvent avoir le sentiment de ne plus "soigner". Or accompagner ces personnes requiert des compétences, des connaissances, des techniques de prendre soin très fines. Les professionnels n'auront jamais assez de formations à ce sujet (voir cette semaine les fiches "urgences").

On dit que ces soins palliatifs correspondent à "tout ce qui reste à faire quand il n'y a plus rien à faire". Je vous invite d'ailleurs à voir le documentaire "Vivre le temps qu'il nous reste à vivre". Il présente plusieurs services de soins palliatifs remarquables à l'approche globale et interdisciplinaire exemplaire comme à Gardanne, où le personnel, sans blouse, prend ses repas avec les personnes accueillies. Les réunions régulières de débriefing et d'analyses des pratiques font partie de l'ADN de la maison.

Il me semble que les difficultés, les tabous, viennent aussi du "temps du mourir".
Dans l'inconscient collectif, dans le fonctionnement des services, on voit que ce temps est de plusieurs semaines pendant lesquelles la personne se dégrade, ne sort plus de son lit et devient grabataire (avec les impacts que l'on connait : rétractions, escarres...).

Or on sait que verticaliser une personne malade, en plusieurs fois, jusque 20 minutes par jour, permet d'éviter cette grabatisation, les risques de dégradations de sa santé, mais aussi la difficile qualité de vie au travail qu'elle engendre.

C'est bien évidemment la personne aidée qui choisit de se lever. Elle est encouragée, soutenue chaque jour, par un management et des équipes formées et compétentes.

Et puis viendra le moment où la personne ne voudra plus se lever, malgré les sollicitations. Ce "temps du mourir" dans plusieurs établissements et services que nous connaissons (démarche "label Humanitude" notamment), n'est que de quelques jours (et non plus plusieurs semaines). Ce temps doit d'ailleurs être bien annoncé aux proches (qui peuvent être très surpris par la survenue "brutale" de la mort).

Cette réalité s'appuie sur un changement de regard et de pratiques (diagnostics des capacités mobilisables, mobilisations douces, régulières et ajustées, personnalisation des organisations). On constate aussi une diminution des hospitalisations et des liens bien plus étroits avec les ressources locales : HAD, équipes mobiles de soins palliatifs, mutualisation des ressources (infirmière de nuit...).

Il n'y a pas de fin de vie et de mort idéales mais elles seront plus douces si elles sont anticipées avec la personne, avec ses proches, avec tous les professionnels qui l'accompagnent. On espère que le temps du mourir sera facilité par les relations que les professionnels pourront tisser avec la personne de confiance, autour des directives anticipées. On espère que les obsèques auront été orchestrées, réglées.

On est bien loin ainsi de la notion d'euthanasie.

Nous suivrons donc avec intérêt et attention, les projets et réalisations de ce nouveau Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.