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Accompagnements & soins

Comment communiquer quand la parole n’est plus là ?

Auteur Annie De Vivie

Temps de lecture 2 min

Date de publication 13/07/2022

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Etre frappée du syndrome de Guillain-Barré, devenir un objet de soin (tétraplégique trachéotomisée, en service réanimation durant 2 mois), observer les pratiques, analyser les ressentis : cette expérience vécue, Marie-France Lalande en a fait une force. Elle a pris la plume pour emmener le lecteur professionnel ou proche aidant, sur les chemins de la communication avec une personne privée de parole. Elle partage dans cet ouvrage des conseils, des repères et un dispositif de communication « Clin d’œil à la vie » qu’elle a mis au point et qui a été primé au Concours Lépine en 2019.

Avant d’être, nous existons dit le philosophe.

Frappée dans sa chair, Marie-France Lalande raconte comment elle a tenu à maintenir envers et contre tout son estime de soi, présentable, pour ne pas devenir seulement un objet de soin et survivre au nursing. 

L’auteur propose des clés pour prévenir les erreurs, pour les futurs patients de services de réanimation, momifiés, enfermés, paralysés. 

Une des clés : les regards, car la personne malade cherche coûte que coûte à rester en lien. Elle a perçu aussi les regards désemparés, qui fuient la détresse et risquent d’accentuer encore le sentiment d’isolement. Elle invite l’entourage à entendre les besoins mais aussi les peurs, à capter les regards : miroirs de l’âme.

Des repères pour rester dans la vie

Aux proches aidants qui peuvent se sentir impuissants, passifs, voire encombrants, Marie-France Lalande donne quelques conseils : préparer le nécessaire pour les visites avec notamment

— une pendule et un éphéméride bien visible pour se repérer dans le temps et se préparer aux rendez-vous, aux visites 

- de quoi se sentir bon 

- des messages, des dessins, des photos, des images, les paroles d’une chanson… qui font sens et donneront du courage qu’on affichera en grand sur les murs. 

— des explications de ce qui arrive, des matériels, des bip-bip… sans condescendance ni infantilisation, (page 37), en toute discrétion. 

- se toucher, prendre le temps de prendre la main, surtout la nuit. 

- Le mouvement, c’est la vie : favoriser le mouvement quotidien de chaque membre

De l’importance du toucher

L’auteur insiste sur l’importance du toucher émotionnel. Nous sommes des « skin Hunger » (faim de peau) comme disent les anglo-saxons. 

Le contact peau à peau est vital pour déclencher les hormones positives : ocytocine, dopamine, sérotonine. 

Marie-France Lalande invite à développer des espaces calins, pour se toucher, déployer des caresses, dans le dos (riche en fibres C).

Communiquer avec des personnes privées de parole

Marie-France Lalande a développé un pupitre au langage visuel codé (page 63) : cligner des yeux une fois, deux fois pour dire oui ou non, en bas, en haut pour « stop » ou « encore », sur les côtés pour un « SOS », un regard fixe pour dire que l’on veut parler…

Elle a conçu des dialogues par thématique, par moment, par lettre alphabétique… Son dispositif « Clin d’œil à la vie » a été primé au Concours Lépine en 2019. Il s’adresse à l’entourage des 600 000 personnes atteintes d’AVC, Parkinson, SEP (Sclérose en plaques), SLA (Charcot), en fin de vie.

Accompagner un patient très dépendant 

Marie-France Lalande 

Editions Chronique Sociale 

103 pages – 14 euros

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