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Maladie de Parkinson : l'aidant a un rôle primordial - Aider, mais aussi savoir souffler

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mais il doit aussi savoir souffler !

Toutes les études menées sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson montrent que les conjoints sont fortement impliqués dans la gestion de la pathologie.

Aider au diagnostic

Les premiers signes de la maladie sont les suivants : 

  • tremblements de repos, 
  • rigidité musculaire,
  • troubles du tonus,
  • perte d’équilibre,
  • impossibilité ou difficulté dans l’exécution de mouvements musculaires volontaires,
  • problème d’élocution…

Si vous remarquez ces signes chez votre conjoint ou l’un de vos proches, engagez-le à 
prendre rendez-vous chez un neurologue.

Aider à l’autonomie du conjoint

Le rôle d’aidant s’endosse sans grande préparation. La maladie surgit, impromptue, la vie du patient bascule, celle du conjoint aussi.

L’aidant d’un patient parkinsonien doit savoir que les symptômes couvrent une palette très large et varient d’un sujet à l’autre. Ils ne doivent donc pas s’attendre automatiquement au pire. Les hallucinations, les pertes d’équilibre fréquentes, les périodes de confusion mentale ne se produisent que dans un petit nombre de cas.

Les aidants sont vivement encouragés à accompagner le patient chez le neurologue. Leur témoignage peut aider à affiner le diagnostic ainsi que la prescription de médicaments.

Même si les blocages musculaires, le ralenti du mouvement et de la parole sont présents, la maladie peut être contenue pendant de nombreuses années. Les médicaments aident nombre de patients à éviter les pires symptômes.

Une situation source de difficulté

Malgré tout, être aidant est un bouleversement, qui engendre de vraies difficultés. Selon une étude de 2009, il s’agit principalement : 

  • de fatigue
  • de devoir faire le deuil de ce que l’on ne fera plus alors que l’on en a encore la capacité,
  • d’’irritabilité, voire de colère,
  • de la diminution de ses loisirs personnels,
  • de devoir s’adapter à la variation des symptômes,
  • de la dégradation des relations de couple,
  • de l’insuffisance des aides externes,
  • d’un sentiment de solitude
  • d’un sentiment de dépression


Il est donc essentiel, dès que c’est possible ou que le besoin s’en fait sentir, de s’accorder des temps de répit.

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