Déni de la mort : fondement de la détresse des personnes âgées ?

Le débat continue autour de la condition faite aux personnes âgées vulnérables par ces temps de pandémie, en particulier en établissement.

Pour les uns, la covid-19 porterait à son paroxysme le déni de mort. Une « folie hygiéniste » ou une technicisation à outrance de la médecine seraient les conséquences de cet aveuglement face à notre destinée individuelle inévitable. Une sorte de fuite en avant mortifère qui aboutit au constat actuel : empêcher nos anciens de vivre sous prétexte de les empêcher de mourir. Ainsi, le sentiment exacerbé de déni de la mort serait responsable de la souffrance liée à l’isolement imposé lors de la crise sanitaire actuelle.

Pour moi, ce n’est pas le déni de la mort qui est le principal responsable des conditions inhumaines actuelles, contemporaines de la crise sanitaire ; oui, celle-ci a mis à mal le respect des droits des personnes en fin de vie. Oui, cette situation contredit les déclarations écrites et verbales répétées ici ou là.

La peur des procès futurs et l’altération de leur image poussent les établissements à renforcer des mesures de sécurité vécues comme isolantes, liberticides, dépossédant les familles et les résidents de leur possibilité relationnelle résiduelle souvent unique : la visite des leurs.

La liberté d’aller et de venir est compromise voire annihilée par les contraintes liées à la distanciation sociale et à l’encadrement, voire à l’interdiction des visites. Ces dernières sont pourtant la principale attente des résident·e·s lorsque nous les avons interrogé·e·s sur leurs désirs.

Ce faisant, on a empêché certains résidents de vivre en bloquant ou limitant la visite de leur famille. La présentation des établissements pour personnes âgées comme étant leur domicile personnel est devenue une fiction à la première alerte épidémique sévère; on a voulu leur éviter de mourir pour enrayer un désastre humain mais aussi financier. Une éthique de vernis a volé en éclat au premier soubresaut de peur collective.

C’est la réalité de la mort et non son déni, son aspect collectif massif comme lors de la canicule de 2003, la culpabilité née de l’abandon symbolique ou réel des personnes âgées qui sont d’abord en cause. Comme l’écrit le philosophe Pierre-Henri Tavoillot dans son apologie des EHPAD sous le titre « contre l’EHPAD bashing » , « l’âge déprime, le grand âge fait peur, la dépendance terrorise. Face à cette angoisse, la société d’individus qui est la nôtre, a fait un choix : celui de ne pas laisser son poids à la famille, mais à des établissements, les EHPAD, et à des professionnels spécialisés. Cette délégation d’angoisse a néanmoins un coût : un fort sentiment de culpabilité. »  Sauf que si la société a fait un tel choix, ce n’est pas celui des résidents ni même celui des familles qui optent pour cette solution à défaut et à regret.

C’est davantage la peur de la mort ou plutôt du nombre de morts que son déni qui a motivé le confinement collectif des résidents et l’interdiction puis l’encadrement strict des visites qui leur sont rendues.

Quant au pouvoir médical, il a montré ses limites de manière éclatante, à la fois par sa fréquente impuissance concrète à sauver des vies et à prévenir les séquelles de la maladie. Pire, il s’est en partie déprécié aux yeux du public en étalant certains débats médiatisés considérés comme ridicules. C’est davantage le dévouement médical qui a été salué. Or, cette reconnaissance intéresse à juste titre de nombreuses professions parmi les non-médecins dont les infirmières, les aides-soignantes et les auxiliaires de vie pour ne citer qu’elles.

Ainsi, le déni de la mort n’est qu’un aspect de la problématique ; il ne peut pas la résumer. Les personnes âgées, autrefois généralement hébergées par leurs descendants, sont à présent de plus en plus amenées volens nolens dans des grands établissements dont elles ne veulent pas, au moins avant d’y entrer. Une sorte de collectivisation forcée est à l’œuvre. C’est vrai que certaines personnes y tissent à nouveau des relations sociales qui leur permettent de s’y trouver bien faute de pouvoir rester à domicile où elles sont souvent seules*. Mais il s’agit d’une minorité.

Cette situation est le résultat d’une profonde mutation de la structure de la famille ainsi que de la société dans son ensemble. Des facteurs sociaux majeurs tels que la généralisation du travail salarié et sa précarisation, les distances accrues entre les membres de la famille, l’instabilité des familles nucléaires, l’accroissement de la monoparentalité, la taille des logements, auront eu raison des pieux engagements à « garder maman à la maison ».

Faisant de nécessité vertu, tel le renard de la fable , nous avons constaté, voire décrété, que les temps ont changé, qu’il n’est plus possible de garder ses proches âgés sous notre toit. Nous les avons confiés à des entreprises plus ou moins lucratives sans être trop regardants.  Certaines se livrent à une concurrence féroce, s’internationalisant et se diversifiant pour accroitre leur part de marché et les dividendes versés à leurs actionnaires. Peu me choit pourvu que l’on me soulage du « fardeau » trop lourd de m’occuper de mon ancien.

Dès 1987, avec l'arrivée des soins palliatifs en France, a commencé un long combat pour accompagner les malades et leurs familles de la meilleure manière. C’est une tentative pour « humaniser la mort ». En cela elle s’oppose à l'illusion du progrès infini, à la promotion de l'effectivité, de la rentabilité, du succès. En un mot, elle se heurte  aux supports idéologiques  du productivisme sous sa forme actuelle : le néolibéralisme.

Ne retenir que le déni de la mort comme cause profonde de la condition contemporaine des personnes vulnérables, ce serait a contrario retourner à Evora, au memento mori qui nous a poursuivis au cours des âges à défaut de nous consoler de notre condition de mortels. C’est limiter le débat à un seul aspect de la situation actuelle.

*C’est le cas d’une majorité de femmes entre les âges de 79 et de 93 ans d’après le recensement de 2005 (NDA).