Solutions locales pour désordre global

Les deux jours intenses de notre dernier colloque sur les approches non médicamenteuses de la maladie d'Alzheimer (*) organisé par Agevillage et les formations Humanitude, ont conforté chez moi l'idée que les professionnels de terrain, venus très nombreux encore cette année (un millier) sont des acteurs quotidiens qui vont changer eux-mêmes la gérontologie.

Cette minorité agissante foisonne d'idées, d'énergie et refuse le sentiment d'impuissance que génèrent les constats officiels et dramatiques sur l'avancée en âge d'une part croissante de la population. Oui : il y a de plus en plus de personnes fragilisées, polypathologiques. Oui : les moyens sont contraints et notre société ne fait pas le choix d'un véritable 5ème risque de protection sociale. Oui : les risques de maltraitance sont réels. Oui : il manque une vision positive de la toute fin de vie, debout jusqu'au bout.

Cela ne signifie pas qu'il n'y a rien à faire.

Prenons la dénutrition par exemple, thème principal de ce 7ème colloque. La sous-alimentation des personnes âgées, tant à domicile qu'en établissement, est aujourd'hui un phénomène connu et mesuré qui diminue la qualité de vie des personnes et accroît les dépenses de santé (chutes, hospitalisations, alimentations artificielles, escarres). Pour autant, les réglementations restent contraignantes (hygiène, sécurité), les organisations collectives ou les cultures soignantes ont du mal à s'adapter (horaires fixes des repas, prescriptions "à vie" de repas mixés après un accident ou une fausse route malheureusement rarement réévaluées).

Des médecins, dentistes, orthophonistes, soignants, cuisiniers, dirigeants d'établissements et services à domicile sont pourtant venus nous montrer comment ils avaient pris à bras le corps cette question de l'alimentation des vieilles personnes jusqu'au bout de leur vie. Face au sentiment d'impuissance, face à l'échec, ces professionnels s'interrogent avec bienveillance, ils montent des groupes de travail pluridisciplinaires, en un mot et agissent. Ils transforment leurs organisations, leurs cultures.
Ils sont résilients et se réinventent.
Ils s'informent et se forment, avec humilité et bienveillance.
Ils s'interrogent et réflechissent à ces drôles de maisons où ils travaillent et qui mettent à l'écart ceux que la société ne veut plus voir, comme l'a souligné le Pr Ameisen, président du Comité consultatif national d'éthique.
Ils découvrent que les vieilles personnes accueillies, aidées, aux cerveaux très malades ne demandent qu'à être reconnues par les autres humains, jusqu'au bout, quelle que soit leur culture (européenne, japonaise). Savoir les aider n'est pas naturel. Cela s'apprend. Merci Rosette Marescotti et Yves Gineste.
Ils s'engagent : favoriser le plaisir de manger est un acte fort de non abandon des personnes âgées, fragilisées, malades, en fin de vie.

Et les résultats sont là sur la qualité de vie des personnes aidées, sur le nombre de personnes dénutries, sur la consommation médicamenteuse...

A la maison de l'Amitié à Albi (1er label Humanitude), un self-service brise avec le menu imposé et propose aux résidents de choisir. Même les moins autonomes composent un menu à leur guise. Rester debout pour choisir et porter son plateau maintient la verticalité. Depuis peu, un bistrot renforce la convivialité dans la maison. Sans moyens particuliers, il est tenu par des bénévoles, des proches, des familles. Et il sert de l'alcool, il a sa licence IV !

Dans le Val d'Oise, les EHPAD (Etablissements pour personnes âgées dépendantes) se sont associés en réseau (Regies-95) et ont choisi de créer un CLAN (comité de liaison en alimentation et nutrition) départemental. Parmi les actions menées, ils ont formé les équipes à l'hygiène bucco-dentaire des résidents avec des chirurgiens dentistes. Un constat : plus facile pour les soignants de prendre soin des corps que de la bouche.

Le groupe SOS Seniors a lancé un concours culinaire "Silver fourchette" entre équipes de cuisine de ses EHPAD. Pas facile de se mesurer entre pairs. Mais quel plaisir d'être reconnu et valorisé au regard de la qualité de son travail : un repas complet en textures mixées, jolies, appétissantes et mangeables à la main.

Au Havre, l'animatrice de la Villa Saint Nicolas, après une formation Humanitude/Animation, a inventé une cuisine ambulante qui transporte les fumets de ses gateaux, de ses confitures partout dans les couloirs de la maison de retraite, y compris auprès des personnes en fin de vie.

Jusqu'au bout de la vie, l'alimentation orale doit être privilégiée, ont martelé la quarantaine d'intervenants du colloque. Des bouchées enrichies disponibles à toutes heures diminuent fortement les taux de dénutrition tout comme les plats à picorer. Des chefs en toque dans les salles à manger, une vaisselle adaptée... valent mieux que les perfusions et une alimentation artificielle qui ne sont utiles que pour soulager un épisode court ou aigü (infection). Et ça fait aussi du bien aux budgets !

Quand la toute fin de vie arrive, avec la personne et ses proches, le prendre soin s'organise. On va privilégier les soins de confort, on va faire appel aux services de soins palliatifs. La gériatre nutritionniste Dr Cloarec-Blanchard du groupe Le Noble Age, a rappelé que les sensations de faim et de soif diminuaient fortement à la toute fin de vie, qu'un arrêt de l'alimentation et de l'hydratation permettaient aux personnes de partir doucement, sans douleur. Alors respect des directives anticipées si elles existent, pas d'acharnement mais soulagement par des soins adaptés (soins de bouche).

D'ici là, "pas de retraite pour la fourchette", halte aux régimes stricts au grand âge (après 75 ans notamment), a rappelé la nutritionniste Virginie Van Wymelbeke relatant les propos du Dr Monique Ferry, gériatre spécialiste en nutrition.

Des repas prescrits, individualisés chers à IGM Restauration valorisent les personnes aidées, leurs aidants, les professionnels. Ils ont un impact favorable sur les finances publiques...

Bref des initiatives motivantes, bienveillantes, qui ne demandent qu'à être reconnues, évaluées et étendues.
Et les énergies ne manquent pas, le stand du Label Humanitude n'a pas désempli. Des dizaines d'EHPAD et de SSIAD se mettent "en route vers le label".

"Solutions locales pour désordre global" titrait Coline Serreau sur les enjeux écologiques.
Je partage cette approche militante et ultra-pragmatique.
Une forme de micropolitique. La seule efficace dans le contexte d'aujourd'hui.


(*) les interventions et les interviews des intervenants du colloque seront disponibles comme les années précédentes sur www.agevillagepro.com pour les abonnés.