Droits de l'homme : les EHPAD s'engagent !

Le 10 décembre 2018 pour le 70^e anniversaire de la Déclaration universelle des droits de l’Homme, l’Espace Ethique Ile-de-France emmené par le Pr. Emmanuel Hirsch a ouvert une plateforme destinée aux EHPAD.

Mots-clés : résidents, Ehpad, citoyenneté, engagement, droits de l’homme, déclaration universelle, Nations Unies

L’Espace Ethique Région Ile de France, EREMA (Espace nationale de réflexion éthique et maladies neurodégénératives) proposent une initiative nationale : « droits de l’homme, les EHPAD s’engagent ! ». Lancée à l’occasion des 70 ans de la promulgation par les Nations Unies de la Déclaration universelle, résidents d’EHPAD, proches, professionnels, bénévoles affirment leur attachement aux valeurs et aux principes de la Déclaration universelle des droits de l’Homme

Deux engagements autour de 11 thèmes

1. La « Résolution du 10 décembre 2018 »
Les signataires de cette Résolution affirment qu’ils fondent, mettent en oeuvre et soutiennent leur démarche en référence aux principes affirmés dans la Déclaration universelle.

2. « Droits de l’Homme, mon EHPAD s’engage ! »
Des événements relatifs aux valeurs des droits de l’Homme, associant les résidents, leurs proches mais aussi l’environnement de l’établissement sont valorisés.

11 thèmes

1. Reconnaissance de l’intégrité de la personne et de sa citoyenneté.
2. Respect de la personne dans ses valeurs, ses choix, ses désirs, ses habitudes de vie et ses croyances.
3. Mise en oeuvre des principes de bienveillance, de liberté, de justice et de solidarité.
4. Hospitalité, qualité de l’accueil et vie au quotidien en EHPAD.
5. Justice et équité dans l’accès à un soin et à un accompagnement adaptés et personnalisés.
6. Coordination, pluridisciplinarité, évaluation et place du résident dans la concertation clinique, les décisions qui le concernent, de l’entrée en EHPAD jusqu’à la fin de vie.
7. Réflexion et argumentation éthiques des prises de décision qui le justifient.
8. Prévention des actes de maltraitance ou de discrimination, des comportements inhumains ou dégradants.
9. Attention et présence auprès de la personne jusqu’aux ultimes instants de son existence.
10. Bienveillance à l’égard des proches.
11. Conditions d’exercice professionnel dignes, soucieuses de la complexité des missions, respectueuses de l’expression de la pluralité des expertises et des opinions.

Résolutions du 10 décembre 2018 : le respect inconditionnel de la dignité de la personne accueillie en EHPAD est un droit intangible pour lequel nous nous engageons.

I. « Notre conviction est que l’EHPAD doit incarner, promouvoir et faire vivre les principes de notre démocratie »

Les engagements et les responsabilités assumés dans les EHPAD témoignent d’une attention portée aux droits de la personne. Ils s’enracinent dans le socle de valeurs affirmées dans la Déclaration universelle des droits de l’Homme du 10 décembre 1948. Notre conviction est que l’EHPAD doit incarner et faire vivre les principes de notre démocratie.

En référence aux valeurs de la République, que signifie cette préoccupation éthique dans l’accompagnement de la personne, comment la comprendre et à quelles responsabilités nous engage-t-elle, d’autant plus en situation de vulnérabilité ? Aux côtés de chaque personne accueillie, les professionnels, les proches, les membres d’associations et les bénévoles incarnent des valeurs d’hospitalité, de sollicitude, de so- lidarité et de justice. Leur souci du bien commun renforce son inclusion dans la société.

Même si les missions des EHPAD relèvent de registres diffé- rents, qu’il s’agisse de structures publiques, associatives ou privées commerciales, de séjours de courte ou de longue durée dans un contexte plus ou moins médicalisé, les valeurs de référence sont celles qui sont partagées au sein de notre démocratie. 

II. « En EHPAD, la personne doit être respectée dans ses valeurs et ses habitudes de vie »

Reconnaître que l’engagement dans le soin et l’accompagnement est l’expression de notre sollicitude sociale et des solidarités publiques face à la maladie, aux situations de fragilités, de vulnérabilités et aux besoins de soutiens actifs pour exercer concrètement son autonomie est un devoir politique. Les valeurs de respect, de tolérance et du vivre ensemble doivent être vécues et partagées au sein des EHPAD. Accueilli dignement en EHPAD, chacun doit être reconnu de manière inconditionnelle dans l’intégrité de son identité, de sa personnalité et dans sa citoyenneté, et pouvoir bénéficier en toutes circonstances d’un soin et d’un accompagnement adaptés, respectueux de la singularité de ses besoins de tous ordres. L’hospitalité, la qualité de l’accueil et la vie au quotidien en EHPAD relèvent d’une approche personnalisée et concertée.

En EHPAD, la personne doit être respectée dans ses valeurs, ses préférences, ses habitudes de vie et ses croyances. Son bien-être, ses choix, ses désirs et sa qualité de vie, ses relations sociales et affectives, ses espaces de liberté et de créativité doivent être privilégiés. L’expression de la personne elle-même doit toujours être recherchée et sollicitée : elle a valeur de référence.

Les attentes spécifiques liées à l’expression d’une culture ou d’une spiritualité doivent être entendues. Le principe de laïcité implique une ouverture respectueuse du pluralisme culturel et spirituel chaque dois que possible. Il convient de favoriser le maintien de la personne qui le souhaite dans les associations dont elle était membre, en portant attention au regard bienveillant qui lui permettra de s’y sentir toujours accueillie.

Les moyens de communication et les nouvelles technologies favorisant le maintien des liens, doivent être accessibles dans les meilleures conditions possibles. Les proches doivent eux aussi bénéficier d’une bienveillance. Leur accueil et leur rôle dans le quotidien de l’EHPAD doivent être reconnus, soutenus et favorisés.

III. « Mobilisons les meilleures compétences au service de la personne »

Garantir la justice et l’équité dans l’accès de tous à un soin et à un accompagnement adaptés et personnalisés s’impose dans le cadre de choix réfléchis. Toute personne vivant en EHPAD doit bénéficier des aides, soins et conseils nécessaires à son état de santé et à son bien-être, dispensés par des personnes compétentes. Respecter la personne malade ou en situation de limitation de certaines de ses autonomies et l’accompagner dans son parcours personnel, c’est être en capacité de mobiliser à son service et au juste moment les meilleures compétences. L’anticipation d’une décision, son accompagnement et l’évaluation de ses conséquences relèvent d’une information loyale, argumentée et accessible. Cette démarche adaptée et réfléchie suppose un temps dédié à une communication personnalisée avec la personne concernée ainsi que ses proches. Toute concertation relative à la personne accueillie doit être partagée avec elle, et si possible en sa présence.

Les prises de décision qui le justifient doivent bénéficier de l’éclairage d’une argumentation éthique ; elle conditionne et légitime leur acception.
La reconnaissance et le respect des valeurs et des droits de la personne est un préalable nécessaire :
inconditionnel, il doit être pris en compte dans toutes les réflexions et toujours rechercher l’assentiment de la personne, même quand son état cognitif est altéré.

Défendre les libertés individuelles comme celle d’aller et venir dans un contexte favorable, limiter les contentions aux seules circonstances médicales qui les imposent de manière proportionnée à titre transitoire et lutter contre l’enfermement de la personne doit constituer un enjeu et une préoccupation de tous les jours. Les circonstances de la maladie, l’altération des capacités ou les troubles de la personne, de même que le contexte de dispensation du soin, ne pourront justifier un quelconque acte de maltraitance ou de discrimination, ni aucun comportement inhumain ou dégradant. Toute personne doit bénéficier jusqu’aux ultimes instants de son existence des soins et attentions appropriés. Les soignants et les proches se doivent de refuser tout autant le fatalisme et l’abandon des soins que l’obstination déraisonnable également inacceptable, et tenir compte des directives anticipées de la personne, ou de l’avis de sa personne de confiance.

IV. « Une bonne gouvernance impose des conditions d’exercice professionnel dignes »

Le respect des droits des personnes malades ou en situation de diminution de leurs autonomies accueillies en EHPAD implique une même attitude réciproque de considération à l’égard des résidents, des professionnels et des intervenants bénévoles.
Il convient de pouvoir mobilier et animer, au-delà de l’obligation des conseils de la vie sociale (CVS), des actions, des représentations ainsi qu’une participation démocratique et active des résidents à la vie et à la gouvernance des établissements. Une bonne gouvernance impose des conditions d’exercice professionnel dignes, soucieuses de la complexité des missions assumées dans un contexte de vulnérabilités partagées, respectueuses de l’expression de la pluralité des expertises et des observations des différents professionnels. L’attention portée à la vie des équipes, à leur cohésion, aux relations interindividuelles, à la communication et à la concertation dans l’organisation, à la prévention de tout risque psycho-social dans le respect de tous les professionnels au sein de l’EHPAD témoigne de la qualité d’une gouvernance responsable.

Affirmer et être en capacité de mettre en oeuvre dans les EHPAD les principes de respect, de bienveillance, de liberté, de justice et de solidarité, c’est comprendre que les engagements auprès des personnes vulnérables dans la maladie ou dans des situations de diminution de leur autonomie ont une signification politique au coeur de la vie démocratique.

Emmanuel Hirsch est professeur d’éthique médicale à la Faculté de médecine de l’Université Paris-Sud 11/ Paris-Saclay et directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France et de l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives. Il poursuit une activité de recherche qui porte notamment sur l’éthique hospitalière et du soin, l’éthique de la recherche biomédicale et de l’innovation thérapeutique, les processus décisionnels en situations extrêmes et en fin de vie, qui l’a amené à publier de nombreux ouvrages sur ces sujets. En décembre 2015, il a initié l’initiative Valeurs de la République, du soin et de l’accompagnement. En septembre 2017, il annonce la création du Réseau éthique national, Alzheimer et maladies neuro-évolutives (Renane).