Changer les mots autour d'Alzheimer

La Journée mondiale Alzheimer ce 21 septembre est l’occasion d’un coup de projecteur annuel sur les personnes malades, de plus en plus écoutées (entendues ?), sur leurs proches aidants, de plus en plus épuisés et en quête de réponses concrètes, opérationnelles, sur les professionnels sanitaires et médico-sociaux qui les conseillent, les soutiennent, prennent soin d’eux chaque jour, et qui s’épuisent aussi, sans oublier ces milliers de bénévoles des associations nationales et locales, porteurs d’initiatives en quête de sens.

Tout n’est pas rose quant on doit vivre avec la maladie d’Alzheimer.
Le diagnostic tombe encore trop souvent comme un couperet, ​“le sol se dérobe sous nos pieds” raconte Colette Roumanoff dans son dernier ouvrage.
D’ailleurs, quand on donne la parole aux personnes malades, deux sur trois n’en parlent pas à leur proches, selon une étude de France Alzheimer.

Car les pistes de réponses restent chères, encore mal compensées par l’APA, l’allocation personnalisée d’autonomie, qui sera légèrement revalorisée pour les situations les plus complexes par la prochaine loi d’adaptation de la société au vieillissement (ASV). Cette loi prévoit aussi un ​“droit au répit” de quelque 500 euros/​an pour les situations les plus difficiles… (nous verrons sur quels critères). 4 aidants sur 10 se sentent contraints dans ce rôle pour des raisons économiques (selon une enquête de l’espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives).
​“Dommage que je ne sois pas députée”, réagit une aidante.

Alors comment faire ?
Peindre le tableau en un noir encore plus profond que la difficile réalité quotidienne, pour alerter les médias, les citoyens, inciter à donner pour la recherche (voir la campagne ​“Stop Alzheimer”) ?
On ne peut certes pas tomber dans l’angélisme. Comme toute maladie, Alzheimer est une épreuve. Les pertes de mémoire seront de plus en plus dérangeantes, les impacts sur la perte d’autonomie physique de plus en plus prégnants. De tabou, cette épreuve peut devenir insupportable pour la personne et aussi pour l’entourage. Mais sans espoir, sans piste de réponse, comment ne pas tomber de Charybde en Scylla ?

Alors, pourrait-on oser en sourire comme dans un web série Michaelle en Sacrament ?

Et si l’on osait croire dans les progrès de la recherche (même si Alzheimer ne bénéficie plus d’un plan dédié mais vient se fondre dans le Plan des maladies neuro-dégénératives (PMND), moins doté, moins médiatisé) ? Si l’on écoutait les scientifiques, les médecins, les experts sur la santé de demain, ainsi que mon histoire et ma vision personnelle d’un prendre soin tout en douceur, en Humanitude lors de la conférence S3Odeon.

Et si l’on osait se former à toutes ces approches non médicamenteuses qui misent sur les capacités des personnes atteintes, qui donnent des pistes pour s’adapter aux comportements des malades (environnement, habitat, activités, techniques de prendre soin adaptées) ?

Et si l’on misait sur le lien d’émotion à émotion entre êtres humains, vivants jusqu’au bout ? Car la personne reste là (“I’m still here” rappelle John Ziezel).
Ses réactions, ses réflexions, ses mots sont peut-être difficilement perçus, mais ils sont là (voir l’incroyable decouverte de Geneviève Peigné après le décès de sa mère malade).
On peut (on doit ?) avoir confiance dans ce lien inaliénable entre frères humains, dans cette connivence, dans ces émotions qui passent jusqu’au bout.

Vivre avec, vivre ensemble : les mots pèsent. Et si on les allégeait !
Et si les maladies neuro-dégénératives devenaient des maladies neuro-évolutives suggèrent les travaux de l’université d’été de l’espace national de réflexion éthique (écouter Armelle Debru)?
Est-ce que le bonheur peut être plus fort que l’oubli pour reprendre les mots de Colette Roumanoff ?

Sûrement, si l’on est reconnu, aidé, accompagné et soutenu.
Qu’attendons-nous ?